“华盛顿邮报” 现在有一个名为op-up的专栏文章: 基因工程和优生学有什么区别? 坦率地说,我认为这不是最清晰的选择,尽管为了公平起见, 作家 是一名通才,而不是科学作家。 当我在Twitter上打趣时,优生学的问题很简单: 问题是强制,其余是评论。 我了解到公众对CRISPR技术和临胎前基因诊断持谨慎和怀疑态度。 问题在于,公众也怀疑食物 里面有DNA。 基因不是魔术,但这很难说服大街上的人。 一个人不知道的其中之一一定是可疑的。
我认为,要进行清楚的讨论,就必须取消强制性,并说这不是一种选择,以消除其幽灵。 这样我们就可以进行一场真正的对话,超越种族灭绝阴影所引起的肤浅感。 例如,考虑上面的“编辑基因”中的以下句子: 轻浮 目的,例如增加情报。” 有许多技术原因,可能无法在不久的将来通过基因工程来提高智力。 但是,增加自己的智力会变得轻浮吗? 我不这么认为。 无论您是否同意这个项目,这都是一件严肃的事情,并深深影响了我们作为人类(或至少我们中的某些人)的价值。 但是种族灭绝的幽灵使探索这些细微差别的问题显得困难重重,这是因为过去优生学中存在强制性的记录。
科学记者埃里卡·克·海登(Erika Check Hayden) 自然, 您应该编辑孩子的基因吗? 以下是一些让我惊讶的段落:
今年一月, 露丝(Ruthie)的父亲伊桑(Ethan)问她,是否希望她的父母在她出生之前就纠正了导致她失明的基因。 Ruthie在回答之前毫不犹豫-不。 她是否会考虑编辑自己未来的孩子的基因来帮助他们观察? 再一次,露丝没有眨眨眼-不。
答案让加利福尼亚大学旧金山分校的医师科学家伊森·韦斯(Ethan Weiss)产生了思考。 Weiss非常了解基因编辑技术的飞速发展,这些技术从理论上讲可以防止儿童出生时患有致命的疾病或如Ruthie's这样的残疾。 他相信,如果他可以选择在露丝(Ruthie)出生前从其基因中消除失明,他和他的妻子一定会抓住机会。 但是现在他认为这将是一个错误:这样做可能抹去了使露丝变得特别的某些事情-例如,她的决心。 上个赛季,当露丝(Ruthie)成为篮球队中表现最差的球员时,她决定自己提高自己,而父母却不知所措,她在各种机会中都在练习。 他说,改变她的残疾状况,“会使我们和她以一种我们会后悔的方式有所不同”,他说。 “太可怕了。”
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伊利诺伊大学医学与残疾史学家桑迪·苏菲安(Sandy Sufian)同意麦克阿瑟(MacArthur)的观点,即CRISPR有被广泛采用的潜力,既因为人们认为它可以节省本来可以用来照顾残疾人的钱,又因为人们对残疾的恐惧。 但是她质疑这样一种观念,即消除这种状况必定会改善人类的生活。 苏菲安患有囊性纤维化病,这种疾病是由突变引起的,致使她的肺细胞更容易感染和感染。 她每周花费40个小时吸入药物,以清除粘液,锻炼和进行理疗的肺部; 其他人则不得不辞职以留出足够的时间接受治疗。 然而,由于可以选择从血统中消除囊性纤维化,Sufian不会这样做。 “有一些遗传病会带来很多伟大的事情,” 她说。
加兰·汤姆森(Garland-Thomson)回应了这一观点。 她患有一种称为“肢体减少障碍”的疾病,因此有一只半胳膊和六个手指。 她说自己很看重自己的特质,因为她可能已经适应了这种状况:她非常善于交际,想知道这是否是因为她必须学会努力工作才能使周围的人感到舒适。 Garland-Thomson说:“任何种类的限制或限制都为我提供了开发变通办法的机会。”
摆脱胁迫的最大好处是人们可以有不同的意见。 我们可以在 eudaimonia。 但是,我想说的不是太好,即使没有囊性纤维化,世界也会很好。 我们人类擅长用柠檬制作柠檬水,但是孟德尔疾病绝对是垂手可得的水果。 现在,患有囊性纤维化的人是由他们对疾病的经历所造就的,但如果我拥有众神的力量,我将废除他们过去和孩子的未来的囊性纤维化。 您可以叫我可恶地承认这样的事情,但这是事实。 伟大可以从逆境中走出来,但是战胜苦难并不是欢迎它出现在我们中间的理由。 崇拜是有原因的 鞭ell 并不是特别受欢迎。
是的,患病会改变您的生活。 歌手 鲍比达林 因为知道自己的预期寿命很短,所以在身体不好的时候就疯狂地工作,因为他想在逝世前有所作为。 但是,在所有应有的尊重下 Splish飞溅,如果达琳过着更加安心和轻松的生活,我不会感到难过,因为 达摩克利斯之剑 并不总是挂在他身上。
最后:
在残疾人权利社区中,人们有一个共同的谚语:“没有我们,我们一事无成。” 残障人士认为,科学家,政策制定者和生物伦理学家应采取措施,确保CRISPR辩论反映出对患者及其家人最有利的选择, 以确保现在和子孙后代都能最人性化地使用它。
我们可以就什么是人道和什么不是人道问题达成共识。 我认为,未来的孟德尔疾病(如囊性纤维化)将大大减少, is 人道。 如果有人认为我是承认这一点的怪物,那么请带来我所说的怪诞! 从长远来看,我认为我们会赢得争论。