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遗传家长制与FDA
•24年2011月XNUMX日
•500字 • 8 Comments

已经有一个多星期了 自从我解决了“ FDADTC”争议以来。 我计划稍后再更详细地讨论该问题，但现在我想将您指向罗伯特·韦布吕根（Robert Verbruggen）的书。 文章 国家评论。 标题是 FDA的遗传家长式主义。 罗伯特（Robert）就此事与我联系，您确实能从中得到一些选择。 它在 国家评论 您可以猜测该季度的异议的一般期限。 在过去的几周中，跟踪入站链接和Twitter提到，确实似乎即将出现的对直接面向消费者的个人基因组学的限制引发了政治右派的更多怀疑和反对。 即使这么说，我的朋友们 米歇尔 (Michelle) 和 扎克我认为他们在政治上的左派人物中被准确地描述过，他们也都对中国的主旨持保留意见。 杰弗里·舒伦（Jeffrey Shuren）的评论。 我也不认为 基因组解压缩 人群都是右派自由主义者。 即使是那些声称需要调节以及在基因组结果与患者/消费者之间进行某种调节的人 对政府和一些促进监管的积极分子一直在处理此事的方式不满意.

阅读更多
总的来说，我想说有两个广泛的政治哲学轨道，您可以通过它们解决基因组结果的调节问题。 首先是权利之一。 那是， 你有一个 右 至 选择您 基因组信息。 这是一个简单明了的直觉，尽管现实情况是，“基本权利”经常受到争议和限制。 因此，让我们为自己的权利而战！ 第二种途径是结果主义之一。 DTC个人基因组学的后果是什么？ 我认为，在我关于该主题的文章中，您可以推断出，我相信在行业的这个阶段对DTC个人基因组学采取相对宽松的监管制度是合理的。 这可能会使一些读者感到紧张，因为他们认为其他领域的宽松监管已对我们的社会造成了严重破坏。 但是在我看来，DTC个人基因组学不受专家解释的大部分负面影响似乎都太过分了 在更广泛的范围内 其他公共卫生问题。 就效力而言，还有更多的悬而未决的成果可以用来发挥政府的法定权力，但其中许多行动受到利益集团政治性质的阻碍。 在任何情况下，DTC个人基因组学作为对个人健康的可行补充都不是“主要时间”，在此阶段进行限制和监管的本能似乎像是在预防原则。 是的， 23andMe 像高盛（Goldman Sachs）或美国国际集团（AIG）一样，倒不算太大，但它足够小，政府可以 使失败。 在这种情况下，美国消费者受到了谢尔盖·布林（Sergey Brin）妻子的恶意意图的保护，可以期待亚洲基因组学公司如雨后春笋般出现，以填补这一缺口。

我可以接受，在某些情况下，需要“保护自己不受公众侵害”。 但是，让我们将标准设置得很高。

 
• 8 Comments
DTC测试，邮寄地址，联系信息等
•13年2011月XNUMX日
•300字

克里斯和其他人员鼓励我提出有关DTC测试和的一些联系信息。 这是克里斯收集的……。

装置与放射卫生中心（CDRH）是FDA的部门，将负责DTC基因测试。 体外诊断设备评估和安全办公室（OVID）是CDRH的相关办公室。 CDRH的主管是Jeffrey Shuren。 OVID的主管是Alberto Gutierrez，OVID的个性化医疗人员由Elizabeth Mansfield领导。 使用以下内容与FDA工作人员联系：
• CDRH人员名单
• 联系信息搜索表.

Jeffrey Shuren博士
CDRH主任
白橡树办公大楼66
新罕布什尔州大道10903号
银色弹簧MD 20993
的电话301 796-5900
传真 ：301-847-8510
[电子邮件保护]

南希·施塔德（Nancy Stade）
CDRH政策副总监
白橡树办公大楼66
新罕布什尔州大道10903号
银色弹簧MD 20993
的电话301 796-5900
传真 ：301-847-8510
[电子邮件保护]

Alberto Gutierrez
OVID总监
白橡树办公大楼66
新罕布什尔州大道10903号
Silver Spring，MD 20993
的电话301 796-5453
传真 ：301-847-8515
[电子邮件保护]

伊丽莎白·曼斯菲尔德（Elizabeth Mansfield）
个性化医学总监
白橡树办公大楼66
新罕布什尔州大道10903号
Silver Spring，MD 20993
的电话301 796-4664
[电子邮件保护]

食品药品管理局局长是汉堡玛格丽特博士。 她可能很忙，但她的幕僚长是莫莉·穆顿（Molly Muldoon）。 这里有专员最亲密的员工名单 此处 和地址搜索表 此处.

汉堡玛格丽特博士
FDA专员
白橡树办公大楼1
新罕布什尔州大道10903号
银色弹簧MD 20993
[电子邮件保护]

莫莉·穆尔顿（Molly Muldoon）
FDA参谋长
白橡树办公大楼1
新罕布什尔州大道10903号
银色弹簧MD 20993
的电话301 796-9691
[电子邮件保护]

更多 克里斯的帖子.

 
您的基因，您的权利-宣誓就职FDA的Jeffrey Shuren误导性证词
•9年2011月XNUMX日
•900字 • 77 Comments

在过去的几天里，我一直很不高兴……而且很生气。 原因是我一直在读 米莎·安格里斯特（Misha Angrist） 和 丹尼尔·麦克阿瑟博士。 首先，观看此视频：

在 很近 将来，您可能会被迫通过“专业”课程来访问 选择您 遗传信息。 专业人士 报酬丰厚 “解释”他们几乎不理解的复杂统计数据。 让我们在这里成为真实的： 经常阅读此博客的人（或Daniel MacArthur博士或Misha的博客）比99％的医生对基因组学了解得多。 但是，阅读此博客的人在政府眼中没有公会认证，无法“适当”理解 自己 遗传信息。 阅读此博客的某人必须自掏腰包或通过保险向其他人付费才能访问 他们自己的信息. 我再说一遍：存在的政府和专业行会 捍卫会员的财务利益 建议他们仲裁您可以了解的信息 你的基因组. 有基因组学背景的朋友今天给我发了电子邮件：“如果他们成功完成了任务，那么如果没有医生站在你的肩膀上，你将无法访问自己的基因组。” 那是我的恐惧。 是你的恐惧吗？ 你关心？

从中期来看，这都是无关紧要的。 排序将是如此廉价，以至于 不可能 为政府和关系密切的利害关系方提供帮助，以防止您接触到 你自己 遗传信息。 在此之前，他们将减慢进度以及该业务的潜在效用。 另外，这个部门 将逃离美国并离岸e，监管制度不那么严格的地方。 BGI 对Jeffrey Shuren和AMA表示感谢！ 在大型组织，政府，公司和专业行会试图遏制 消费者自由发展自己的利益，也扼杀了新兴的新兴经济部门的副作用。

您比您的基因要重要得多。 远远超过了3亿个碱基对。 但是它们是一个开始，一个开始， 以及政府如何敢于质疑您了解自己身份的基本基因基础的权利. 这是试图建立一个数据库的同一政府 外国领导人的遗传信息。 我们非常了解他们认为谁可以访问此数据。 非常有力量的非常认真的人。 具有“过关”和“专长”的人有权了解更多信息 你自己的DNA序列比你做的要多。

你能做什么？ 我们可以做什么？ 我们可以影响变化吗？ 我不知道，我无法预测未来。 但这就是我要做的。

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1）我将很快将自己的23andMe序列发布到公共领域。 我鼓励 大家下载。 我宁愿街上有人知道我自己的遗传信息，也不愿被政府隐瞒。 那是我的权利。 目前，这项权利尚未受到法律的禁止。 我会锻炼的。

2）通过社交网站和Twitter传播此视频的词。 媒体需要宣传，但只有在知道您关心的情况下，他们才会这样做。 你关心？ 我希望你会。 这是权力的抢夺，这是 不能 有关安全或道德的问题。 如果是这样，我认为将免费提供“口译服务”。 我怀疑他们会。

3）与您当地的代表大会联系。 我自己从未做过此事，但准备起草一下便条。 他们需要意识到人们在乎，这不仅仅是一个小的监管问题。

4）在线社区需要组织起来。 我们不像一百万名医生和利维坦政府那样强大， 但是我们有 右 在我们这边。 他们正在尝试 从我们这里是我们的。

5）计划B。 我们需要为最坏的情况做准备。 哪个国家的监管制度最繁琐？ 基因组旅游将是必要的吗？ 怎么样 DIY基因组学？ 基因分型和测序技术的成本将崩溃。 我知道洛杉矶DIYbio集团有一个便宜的抛弃音序器。 对于那些无力负担出国费用的人，我们将可以在家中访问我们的信息。 让我们为这一天做准备。

这是一个呼吁，一个开始。 我一直对此问题感到沾沾自喜，更多地关注个人基因组学所带来的祖先推理的迷人方面。 不再。 我今天会做很多阅读。 如果您有博客，请发布视频。 提高意识。 让我们发表自己的声音。 如果他们因为我们保持沉默而剥夺了我们的权利，我们只能责备自己。 如果他们在我们的努力下仍了解我们的权利，那么我们将在可以收回的那一天建立基础架构 什么是我们的。

PS随时在评论中发布信息和想法。 我只是从字面上唤醒了过去48小时内这个问题的紧迫性。

更新： 这是Jeffrey Shuren的电子邮件地址： [电子邮件保护].

 
• 77 Comments
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拉齐布汗
关于拉齐卜·汗

“我拥有生物学和生物化学学位，对遗传学，历史和哲学充满热情，虾是我最喜欢的食物。如果您想了解更多信息，请访问http://www.razib.com上的链接”