她的每一次呼吸

由米歇尔·马尔金（Michelle Malkin）

创作者辛迪加

版权所有2015年

十五年前的这个星期，我美丽的女儿维罗妮卡来到了这个世界。 她没有出声。 当我在产房伸出双臂抱着她时，皱着眉头的医生和护士却把她赶走了。 我惊慌失措地跟在他们后面喊道：

“她没事吧？ 她不会有事吧？！”

她体重略低且黄疸，在我们痊愈之前，她在医院住了几天。 我丈夫和我数着我们的祝福。 但这不会是我们最后一次在她的健康问题上感受到父母无助的痛苦。

好消息是：眨眼之间，我们害羞、粘人的小女孩就变成了一个狡黠、俏皮而又独立的年轻女士。 她喜欢钓鱼，讨厌浅薄的人，在 35 秒内解决一个魔方，喜欢真实犯罪小说而不是“暮光之城”schlock，最近为冰球运动员开发了一个东西。 维罗妮卡是一个邪恶的摄影爱好者，一个有才华的抽屉，一个化妆师和（不像妈妈）一个数学高手。 直到六周前，她的主要爱好是《实习医生格蕾》、斯坦利杯、Instagram、她的新软骨穿孔、一位名叫 Evan Peters 的演员以及获得学习许可证的希望。

然而，就在母亲节周末之前，她开始出现呼吸困难。 她“喘不过气来”，每隔几分钟就开始轻轻地喘气和叹气。 两次去急诊室后，她因“肋软骨炎”服用了布洛芬，然后服用了沙丁胺醇以打开她的呼吸道。

问题是所有各种测试和检查都表明她获得了充足的氧气。 她的肺、心脏和声带都“正常”，但她描述了一种“溺水”的慢性感觉。 每一天都从她无法控制的喘气开始，一分钟多次，不间断，每天每小时，直到她在凌晨 1 点或 2 点达到精疲力竭的程度。

在睡觉时短暂的喘息之后，白日马重新开始。

尽管服用了治疗抽动症和图雷特氏症的强效神经相关药物的字母汤，维罗妮卡的病情仍在稳步恶化。 喘息的力度和频率——现在吸气和呼气都发出响亮的喘息——让她一天大部分时间都在床上。 她曾数次被食物和饮料呛到； 吸入是一种持续的风险。

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看着她在等待数周和数月的时间里看到专家日益短缺的情况，一直很痛苦。 更令人痛苦的是，尽管为她获得了最好的照顾，但我们仍然不知道发生了什么。 “博士。 谷歌，”虽然饱受诟病，但帮助我们与富有同情心的患者倡导团体和网站联系起来，帮助其他有孩子患有慢性神秘疾病的困惑的父母。 意识到不孤单是非常令人欣慰的。 但我们不知道诊断和试错处方的曲折轨迹会持续多久。

在她生日那一周，我对我凶猛的长子所表现出的力量和优雅感到不知所措。 我丈夫和我以圣维罗妮卡的名字给她取名，她是一位在逆境中表现出极大勇气的女人，她在前往各各他山的路上从一群嘲笑的暴徒中走出来安慰耶稣。 在过去的一个半月里，我们十几岁的女儿表现出了比我在大多数成年人身上看到的更能与她同名的韧性。 她是我的英雄。

通过这一切，维罗妮卡没有哭过，没有愤怒过，也没有失去过她的意志。 不止一次。 我承认我不能说同样的话，尽管我在工作和公共活动中表现得很好。 随着她每一次费力的呼吸，一天中的每一分钟，每一小时，同样的清醒、痛苦的想法在没有缓解或决心的情况下回响：

“她没事吧？ 她不会有事吧？！”