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这就是图雷特综合症的样子
由米歇尔·马尔金（Michelle Malkin）
创作者辛迪加
版权所有2015年
“你确定吗？” 在写这篇专栏之前，我问过我的女儿。
“是的，”她坚决地说。
维罗妮卡非常感谢今年夏天早些时候我收到的陌生人、朋友和家人的祈祷、善意和建议。 首先告诉你她的困境。 我们希望分享她的故事的其余部分可以帮助以某种方式传播它。
五月份，她停止了正常呼吸。 用语言描述这种情况并不能充分描述当时的痛苦：她每次吸气都感到空气饥饿。 起初，它看起来和听起来都像是轻轻的叹息。 但细小的喘息很快就演变成可怕的喘鸣，每分钟、每小时、每天高达 30 至 40 次。
当我们面临着看医生的漫长等待时间时，我们转向众包和 CrowdMed.com。 我们从许多其他患有神秘疾病和慢性病的孩子的父母那里听说，他们也在不遗余力地寻找答案。 是焦虑吗？ 声带功能障碍？ 肺栓塞？ 莱姆病？ 食物过敏？ 在永无止境的旅程中，维罗妮卡被诊断出患有 体位性心动过速综合征 和 关节过度活动，这导致了一项不确定的侧面调查 Ehlers-Danlos综合征。
日子一天天过去，几周过去了。 维罗妮卡仍然卧床不起。 她失眠了。 她失去了朋友。 她“感觉自己像个僵尸”，并与“脑雾”作斗争。 作为一名有抱负的医生，她不得不辞去当地医院肿瘤病房的志愿者工作。 相反，整个夏天她都以病人的身份在医疗诊所和诊断实验室里度过，穿梭于心脏病学、肺病学、风湿病学、遗传学和神经病学的专家之间。
一些更具创意的干预措施引起了家庭娱乐——例如吸入氦气和吹泡泡。 然后就是毒品。 那些让她体重增加和减肥的。 那些让她心悸和多动的东西。 这些会导致背痛、可怕的颤抖、间歇性麻木、昏厥和记忆丧失。
最终，她服用的主流药物对缓解喘息发作几乎没有任何作用。 （最终带来缓解的是一个完全不同的故事。）
七月初，每天的噩梦开始两个月后，维罗妮卡终于戒掉了最后一种传统药物。 喘息的症状逐渐减弱，但从未消失。 相反，它们演变成其他运动和声音抽搐的极端组合：眨眼、翻白眼、做鬼脸、清喉咙、咳嗽、伸脖子和摇头。 当她年轻时，我们曾见过其中一些症状，但从未如此严重。 现在，这些点都连接起来了。 在希望并为我们聪明美丽的 15 岁女孩祈求一种简单的治愈方法、速效疗法或灵丹妙药之后，我们用每一次呼吸拥抱了全国数十万家庭每天面临的问题：
这是什么 抽动秽语综合征 好像。
当她处于封闭的空间时，例如电梯或安静的教室，维罗妮卡感到窒息。 强烈的气味、大声的噪音或粗鲁的人都会引发无法控制的滴答声。 即使她能够暂时抑制这种冲动，某种形式的抽动也会在稍后再次出现。 还有其他合并症：偏头痛和强迫症。 她仍在与干扰正常生活的慢性疲劳作斗争。 还有更多的检查和医生的预约即将到来。
和其他图雷特症儿童一样，维罗妮卡希望人们知道这不是一个 咒骂疾病，正如好莱坞和 YouTube 无情地嘲笑这种综合症一样。 这不是你故意做的事情。 这与眼睛或腿部偶尔出现肌肉痉挛不同。
许多 TS 孩子都很幸运，随着年龄的增长，他们的症状会消失。 还有很多人没有。 作为 足球明星蒂姆·霍华德小学时被诊断出患有 TS 的他去年在自传中写道，“每个患有 TS 的人看起来都不一样——我听说过它被称为指纹病症，这是完全正确的。 没有两个人会遇到同样的情况。”
有好日子，有坏日子，还有很多不确定的日子。 但我们知道还有一些有孩子的家庭遭受着更严重的痛苦，我们对此表示感激 每周 天。 维罗妮卡向我们展示了如何面对恐惧，而不是逃避恐惧，以及如何坚持，而不仅仅是生存。
虽然大多数学生都害怕回到学校，但她最想和同学们一起回到教室，即使这意味着她的抽动症会暴露在那些残忍无知的孩子们面前。 她本周告诉我，在数学课上，她开始大声喘气。 数十双眼睛注视着她。 她原谅了自己，在卫生间里用 iPhone 听了几分钟舒缓的音乐，然后勇敢地走回教室。
“你确定还想这么做吗？” 我问。
“是的，”她坚决地说。
