An 有趣的评论:
“如果添加基因拷贝,由于剂量效应,结果并不总是很好(唐氏综合症是在最小染色体上的极端情况)。” [根据我的帖子-Razib]
作为患有唐氏综合症的孩子的父亲,我不接受这一评论。 第一个DS并不是“坏人”-我的女儿是一个了不起的奇妙人物,而她的DS就是那个出色的人物的一部分。 她是我一生中发生过的最令人惊讶的积极事情之一。 因此,我很难将其与您的“极度糟糕”的提要相协调。
其次,DS绝不是极端情况-而是工厂运行的结果。 它的变体很小,可以生存并且很常见(1胎中有733胎)。 DS员工过着充实,富有成效和有意义的生活。 那不是极端的,这是温和的。 Extreme可能是由内而外出生的,或者没有生存72个小时的机会。
请不要加重对唐氏综合症的误解。 我们大多数人的父母,兄弟姐妹和自我拥护者都认为这既不真实,也无济于事。
我在某种程度上感觉到评论者正在进行一些修辞手法(例如,将唐氏综合症与会导致出生后几天内死亡的疾病进行对比)。 但是他的观点是正确的。 我认为这很有用,因为它冒出了一些关于世界的本质和我们所持有的价值观的预设。 粗略的统计是,唐氏综合症呈阳性的夫妇中有90%选择杀死胎儿(尽管转向年长母亲,这意味着患有唐氏综合症的孩子数量下降的幅度不及您所希望的那样大)。思考)。 但是在媒体上,您可以看到更多诸如乔治·F·威尔(George F. Will)的作品: 乔恩·威尔的礼物 (根据记录,Will是不可知论者)。 人们的行为方式与人们所说的话之间似乎存在脱节。 或者,也许更准确地说是人们不说的话。
一种解决方法是直接向评论员布拉德讲话。 我可能会指出,唐氏综合症可能很糟糕,即使他的女儿是一个快乐而快乐的人,除了给自己的生活带来好处外,其他一切也没有。 但是我不想在这里争论一个具体案例的细节。 我怀疑大多数读者会接受我不认为仅仅因为我认为唐氏综合症是一种疾病,我的意思是暗示患有该疾病的人们的生活完全丧失了幸福,或者他们没有价值。 这是一个讽刺漫画,只会导致徒劳无益的象征性讨论,而讨论主要是供公众消费,并未引起关注。
问题的核心是,我相信人类在美丽,聪明和健康的情况下才能蓬勃发展。 有些人否认美和智慧绝非社会建构。 但是我敢打赌,对于那些进步的,开明的女人,他们可能从表面上接受这样的主张,但需要精子捐献者,这将表明,无论人们怎么说同龄人要遵循社会规范,她们都认为美丽和智慧是可遗传的,他们的偏爱将表明他们重视这些特征(寻找精子捐献者的个人倾向于看重潜在父亲的智力,身高和运动能力)。 就健康而言,正如布拉德(Brad)的评论所暗示的那样,这是一个有点主观的主张。 我们许多人过敏。 我们生病了吗? 我是一个非常快乐的人,为某些人带来了极大的快乐,但是我确实患有这种常见的自身免疫性疾病。 此外,我也很乐意摆脱它。 更具体地讲布拉德:他女儿的唐氏综合症并不是成为一个出色而令人惊讶的人的必要条件。 我希望她 没有唐氏综合症.
所有这些自然使我们对“滑坡”的反驳敞开了怀抱。 我认为这是无用的论据,如果您提出,我将禁止您。 我不想创建克隆种族。 容忍合理范围的遗传和表型多样性并不意味着人们应该足以了解具有核型异常的人的出生。 我确信在某个时候,有人会在技术上使用术语“核型多样性”。 它与时代精神保持一致,但这是一场闹剧。 当多样性是疾病的多样性时,多样性不是力量。 心脏病,先天性缺陷,毁容,肥胖和智力低下不是优势。 它们都是不同程度的悲剧。
这篇文章的目的是直截了当地承认并断言我认为是大多数人类隐性持有的价值观。 由于不幸的事实,即纳粹政权接受了这些直觉并扭曲了它们以不正当和不人道的目的,这些价值观在某种程度上被压制了。 但是我不认为我们今天的世界是 “世界上最好的”, 我认为我们可以做得更好,无论是作为个人还是作为一个社会。 我们能否消灭疾病令人怀疑,但我们能否使它有所作为。令人怀疑的是,我们都可以像这样 苗条 并符合我们的期望,但我们可以朝着这个目标努力。 不幸的是,我们没有像我们希望的那样培养我们的思想,但是我们可以同意,这是一个值得追求和提升的目标。
总共, 人类不同,而这种差异并不总是一种优势。 高大,英俊,聪明的人具有大多数人都觉得优越的特质。 有不平等。 我们不能消除不平等,但是我们可以提高人类生活质量的基础水平。 这似乎是抽象的题外话,但事实并非如此。 在不久的将来,我们将对我们的突变以及我们的潜在后代有更好的认识。 我们的价值观将指导我们的行动。 让我们对它们进行坦率和诚实的讨论。
图片来源: 托尔格伦
令人惊奇、美妙、富有成效、充实?
谈论过度补偿。 他不会这样谈论自己。 或者关于一个实际上富有成效的健康孩子。 他会觉得自己很不谦虚。
嘿,接下来你知道印度人会谈论他们的克汀病患者如何都是令人惊奇的、令人敬畏的、超级快乐的孩子,他们做任何事除了给父母带来快乐,因为他们整天笑。
这种对唐氏综合症的庆祝(参见对所爱之人的人格的庆祝,尽管他们患有唐氏综合症)让人想起有关人工耳蜗的争议。
维基百科上的数据:
好帖子,拉齐布。 我同意。 (我想大多数人都会。)
AMac – 我有一个由聋人父母抚养长大的女朋友,她向我介绍了这个概念 – 聋人认为人工耳蜗会阻止新成员进入他们的文化。 我想了一下才知道如何回答:“你不认为这些孩子的父母会更希望他们的孩子成为他们自己文化的一部分吗?”
说实话,尽管被认为是畸形,但我小时候一直希望自己有六个手指和/或脚趾。 我确信我会比现在受到更多的嘲笑,但我会很高兴能够脱颖而出,我会发现这是值得的。
无论如何,我总体上同意你的大部分说法(我对“高”这个词有异议,但你说它被认为是优越的,而且确实如此,至少对于男性来说)。 “多样性”问题变得困难的地方是像(轻度)阿斯伯格症或临床抑郁症这样的病例,这两种情况对个人来说都可能很糟糕甚至很糟糕,但往往分别与分析和创造才能相关。 如果每个患有这两种综合症的人都是神经典型的,那么世界在某些方面肯定会变得更加贫穷,尽管这些人会更快乐并且适应得更好。
我应该指出,尽管你公开宣称保守的哲学,但倒数第二段的主旨本质上是 进步 在自然界。 相信人类,无论是作为个人还是作为一个整体,都可以进步(不仅在技术上,而且在社会上)是启蒙自由主义思想的标志。 即使是最诚实的保守派哲学家对人类利用理性重塑自身的能力也抱有更悲观的看法(而基因工程是理性的延伸)。 事实上,毫不奇怪,当遗传首先被广泛(如果不完全)理解时,进步派接受了其含义(并涉足优生学),而保守派则反对这种行为。
所有这些自然而然地让我们面临“滑坡”反驳。 我认为这是一个无用的争论,如果你提出来我就会禁止你。
很公平,但是如何为您认为合理的选择理由定义一个明确的、客观的标准呢?
您真的认识患有唐氏综合症的人吗? 我知道大多数患有唐氏综合症的人都有一种特殊的品质,如果他们没有唐氏综合症,他们就不会拥有这种品质,所以说OP的女儿如果没有唐氏综合症就会是一样的,这是不正确的完全正确。
普通人因为了解并爱患有唐氏综合症的人而表现出同情心和关怀又如何呢?
你读过《礼物》这本书吗?
你的方法让我想起朋友的电子邮件标语:
“我不希望我最大的敌人患有先天性心脏病,但我因此而成为一个更好的人。”
也许唐氏综合症不应该被视为需要根除的疾病……它们改善了他们遇到的许多人的生活。
包含一个关于核型疾病的链接可能会很有用,因为像#4这样的评论包含了反对对更复杂的疾病进行大规模遗传干预的共同论点,而不是相对较小的一组核型疾病,其中许多是基因死亡的–无论如何都会结束(唐氏是一个明显的例外)。 这是我发现的一个不错的: http://www.biology.iupui.edu/biocourses/N100/2k2humancsomaldisorders.html
考虑到隐含的标准,我认为您还可以添加(由于缺乏更好的术语)“二元”遗传性疾病,例如 CF。 你不会失去群体中存在的载体基因固有的多样性,但你会失去它的表现形式。
定义一个显式的, 目标 标准
从根本上讲,不存在客观标准。 这是一个价值观问题。 打个比方:你吃素是出于伤害动物的道德原因。 伟大的。 但植物不也有生命吗? 啊,但是你根据你的规范标准在那里划了一条线。 滑坡论点是有效的,但也(请原谅本线程中的术语)迟缓。
您真的认识患有唐氏综合症的人吗?
是的。 好吧,我做到了。 我在高中担任过一个学期的特别教育助理。
他们改善了他们遇到的许多人的生活。
我认为我们不应该仅仅将人类视为改善他人的目的。
我也希望心脏缺陷消失,fwiw。
我同意,理想情况下,我们都希望为每个孩子提供机会,让他们过上美丽、聪明、健康的生活,拥有尽可能完整的人生……如果可以的话,可以终身远离疾病。 然而,如果这不是一种选择,社会有两种可能的反应(当然,研究仍在继续以解决该疾病):接受或边缘化。 接受不仅对受影响的个人有好处,而且对那些负责照顾该人的人也有好处。 优先照顾他人而不是自己,就像照顾患有严重疾病的人一样,是一项重大的爱的劳动,并且需要牺牲……这可以导致照顾者的个人成长。 显然,社会的接受而不是边缘化使已经患有这种疾病的人的生活比其他情况更加愉快……尽管我没有看到我们的社会接受出生缺陷的证据。 我们文化中的大部分同情心都是针对可能随时袭击任何人的晚期疾病(癌症、帕金森氏症、阿尔茨海默氏症)。 我认为这是由于恐惧造成的。 显然我对典型的美国精神持消极、愤世嫉俗的看法。
我认为,患有 DS 儿童的父母的反击来自于这样一个事实:整个社会都对这些父母持负面看法,因为他们把这个孩子带到了这个世界上,而不是流产了这个孩子。 我当然也曾收到过关于我哥哥的这样的评论……不幸的是,我的母亲选择保留他而不是堕胎(他患有脊柱裂),因为毕竟,他除了一个排水沟之外什么都不是。关于社会。 这是不正确的,因为他是一名纳税的全职教师和兼职教授。 当然,这些评论极具攻击性……因此,此类评论和态度会立即引起强烈的防御反应,这是可以理解的。 不幸的是,作为美国人,我们不愿意对任何可能迫使我们将精力转向我们没有选择的方向的事情做出良好的反应,就像一个患有疾病的孩子或遭遇事故或的配偶/孩子/家属一样。患有晚发性疾病的人通常需要。
然而,如果这不是一种选择,社会有两种可能的反应(当然,解决这种疾病的研究仍在进行中): 接受或边缘化。
你只需通过将术语设置为二分法来赢得你的争论。 那很低。 不要再这样做了。
。 当然,这些评论极具攻击性……因此,这种评论和态度会立即引起强烈的防御反应,这是可以理解的。
不幸的是,人们都是混蛋。 但我还是同意这个标题。
这个评论是关于悲剧的心理合理化,这对一些人来说是难以接受的。 他们应该学会将这些合理化的想法牢记在心。 否则,他们将心理防御当作真理,只会给自己带来更多痛苦。
稍稍犹豫一下,我可能会同意接受医疗干预,以“治愈”我目前的智力水平,并使我变得更聪明。 但如果副作用包括我的性格发生剧烈且不可预测的变化,我可能不会这样做——那几乎感觉就像杀了我并用其他人取代我一样。
从直觉上看,DS 女孩的父亲可能也会有同样的反应,将她性格中的积极方面归因于她的 DS。 错误之处在于,我们并不是在谈论治愈个人的 DS,从而可能导致人格发生巨大的变化。 相反,我们正在讨论减少未来 DS 的频率,我同意 Razib 的观点。
我想即使在读了你写得非常优雅的帖子后我还是有点困惑。 那么您是说我们作为一个社会应该更多地投资于科学研究以帮助治愈疾病或至少减轻疾病的最有限的方面吗? 或者您是否建议治愈的方法是在患者出生前或其他时间杀死他们? 作为一名医生,我有很多病人真的不喜欢你的“治愈”想法。 我发现我们可以通过消灭病人来“消灭”疾病的想法有点难以概念化,更不用说辩护了。
那如果你觉得不好怎么办? 它会改变 DS 患者存在的事实吗? 我可能会说,衰老、皱纹、恶化(但以前又高、英俊、聪明)也是不好的。 你有什么建议? 我们是否应该本着您文章的精神以名义抛弃他们、排斥他们或最小化他们存在的影响? 不如我们自己生活,也让别人生活。 您承认他们的生活并不被整个社会认为是“最好的”。 我们不如帮助他们站稳脚跟,而不是进一步打压他们。 我从小在一所为严重残疾儿童开设的学校里帮忙喂养孩子们。 许多孩子的情况比患有 DS 的孩子要糟糕得多,但你关注 DS 是出于两个非常纳粹的原因: 1 他们的面部特征可以清楚地识别出来,2 他们属于少数,因此很容易引起大多数人的反对。 这是一个滑坡。 就像 SAT 考试一样,问问自己文章的目的是什么; 教育、告知或说服他人(进一步减少已经受到挑战的阶层)。 如果你回答后者,那么你就明白我的意思了。
您真的认识患有唐氏综合症的人吗?
是的。 好吧,我做到了。 我在高中担任过一个学期的特别教育助理。
正如我所怀疑的。 在你/他们的生活中连续几个月每天花几个小时在学校环境中很难构成“真正”了解某人。
我发现我们可以通过消灭病人来“消灭”疾病的想法有点难以概念化,更不用说辩护了。
首先我特意说了我们 不能 消灭疾病。 你不可说谎。
其次,你们很多人的反应都是情绪化的。 没关系。 但如果这种情况继续发生,我就关闭线程。 我的周末婴儿值班即将到来,我将无法监控线程,并且不希望有太多的权力下放。 我在这篇文章中的主要观点是断言,作为一个社会和人类,我们隐含地接受了一些卓越的标准,并且由于各种原因,我们的主流文化并没有阐明这些标准。 例如,对自尊的崇拜,认为所有标准都是社会建构的激进左派,以及担心社会工程在旧的进步模式中复兴的社会保守派。
例如,以下是一些替代方案:
有 DS 比没有 DS 更糟糕
愚蠢比聪明更糟糕
矮比高更糟糕
丑陋比美丽更糟糕
不优雅比优雅更糟糕
我们可以在细节上存在分歧。 一个人的粗鲁,可能是另一个人的坦率和坦诚。 但是,在很多事情上,我们许多人都相信一个州比另一个州更好。 这并不意味着我们可以表现得卑鄙/粗鲁,或者去人性化,丑陋/虚弱/软弱/愚蠢等等。但是为了发展真正的道德意识和制度,我们需要确定有些事情是首选的,有些东西不是。 目前我们还没有阐明这一点。 当 DS 患者的父母说这种疾病丰富了他们的生活时,我想大多数人都认为他们是在胡言乱语。 大多数人可能是错的,但无论如何,这种公共/私人欺骗都会腐蚀关于价值观的真诚对话。
fwiw,从现在开始,任何提起纳粹的人都将被禁止。
我觉得我必须补充一点,拉齐布(和其他人)实际上必须解释为什么 DS 很糟糕,这确实令人难过。 有谁知道这种类型的矛盾/政治正确性在最近之前是否存在? 我无法想象有必要写一个解释来支持这个观点,比如在 50 世纪 XNUMX 年代。 那时人们只会同意并继续前进(?)我还要补充一点,我最近了解到几乎所有患有 DS 的男性都是不育的。 我不知道。
KBH-
我知道核型疾病和其他人类差异之间的区别。 但拉齐布在任期即将结束时亲自“扩大了网络”。 如果像高个子这样的东西(我仍然不同意它优于矮个子,因为女性选择效应似乎抵消了男性选择效应)是公平的游戏被认为更好,那么像临床抑郁症这样的东西肯定也是如此。
HSMON –
如果唐氏症的孩子改善了人们的生活,并且他们过着幸福充实的生活,我们是否应该设计更多这样的孩子? 多少?
另外,你在这里的回复也在某种程度上证明了拉齐布的观点。 拉齐布谈论的是客观现实,而你提出的是主观体验。
里亚——
你意识到你当时就在争论滑坡吗? 通过争论以某种方式承认严重的精神残疾是一件坏事,我们在某种程度上使它变得更加污名化,并伤害了那些已经在这里的人。
对残疾人的关心和宽容可能从未如此好过——我不明白为什么历史会倒退,因为这似乎是斯蒂芬·平克在他的上一本书中谈到的同一个“文明进程”的一部分。
丽莎——
如果我认为癌症是一件坏事,这是否意味着我认为所有患有癌症的人都是恶心的、低劣的,应该消失?
我应该指出,尽管您公开宣称是保守派哲学,但倒数第二段的主旨本质上是进步的。 相信人类,无论是作为个人还是作为一个整体,都可以进步(不仅在技术上,而且在社会上)是启蒙自由主义思想的标志。
当谈到短期时,我是一个保守派。 但说到中长期, 我是一个激进分子。 例如,我对奇点主义的同情。
当父母选择堕胎唐氏综合症胎儿时,他们通常会生出一个正常的孩子,一个正常的孩子 如果他们没有选择堕胎,他们就不会存在!
这是我很少看到关于堕胎伦理的一个重要观点。 常见的反对言论是,你试图通过杀死患有这种疾病的人来治愈疾病(糟糕!!!),但在做出堕胎决定时,我们根本不是在谈论实际的人,但 潜力 人们。 如果没有堕胎,当然会有潜在的人出现。 但人们总是忘记的是,如果 DS 胎儿流产,可能会出现无数潜在的人。 每当父母选择生育和抚养 DS 孩子时,他们几乎肯定会否认他们本来可以拥有的正常孩子的存在!
当然,否认潜在人的存在并没有什么错。 每一个故意选择两岁就停止生育的女性都在否认她可能拥有的所有额外孩子的存在(我们不要忘记,其中任何一个孩子都可能能够治愈癌症!)。 但每当父母谈论他们的 DS 孩子带来的快乐时,这是一种自然的(尽管有些残酷)反应: 那你本来可以生的孩子呢?
“单个染色体重复本质上是我们可以定义的最大拷贝数变异。 因为这些块突变只是改变现有信息的副本(而不是添加新的东西),所以现在认为危害较小的块突变是我们物种许多表型变异(除了 SNP 之外)背后的原因。 我的假设是,导致癌症流行的非常罕见的自然事件可能会强烈选择一种简单的机制,通过减数分裂硬件维持肿瘤抑制表型。” –假设983
完整注释: http://www.reddit.com/r/Anthropology/comments/tkyut/down_syndrome_is_caused_by_a_duplication_of_the/
缩短寿命(唐氏综合症……往往与心脏缺陷有关)和耳聋(能够听到火警和喇叭声绝对是长寿的好处)的事情尤其悲惨。 这一切都是为了在糟糕的情况下做到最好,但我同意——如果唐斯不再发生就好了。
(这并不是呼吁社会广泛终止唐氏妊娠。只是一厢情愿的神奇想法。)
#19。 您显然误解了我的帖子。 我并不是说 DS 很好。 我认为患有 DS 的人本身就有价值,不应该因为他们患有的疾病而受到侮辱。 就像艾滋病患者不应该因为患有艾滋病而受到污名化一样。 DS 不好……你可以看出这就是我的意思,因为我帖子的前几句话涉及支持研究以找到治愈(或治疗)的方法,并同意疾病不是理想的情况。 但与此同时,您将如何照顾 DS 患者呢? 这就是我的问题。 所以,没有滑坡。 只是一个实际问题。
平克并不是我认为的“文明进程”方面的权威,因为他肯定会支持对任何因任何原因被认为不适合的儿童进行堕胎或杀婴(纽约时报,1997)。
一般来说,为集体之家的残疾人提供的护理当然相当好,但空缺职位的等候名单很长。 机构住房中为残疾人提供的护理则不然。 虐待行为很常见(来自其他患者和工作人员)。 我们处于这种情况是因为大多数家庭选择不再让智障儿童/成人与他们一起生活,就像 17 世纪之前的情况一样(因为几乎没有其他选择)。 这并没有反映出太多的宽容……相反,它反映了我在上一篇文章中提到的恐惧。 害怕差异。
有很多人生来就没有基因缺陷,过着完全无用的寄生生活。 他们拥有所有这些潜力,但都被浪费了。 他们在我的书中被禁用。 你是从你的角度来看待 DS 人的,至少可以说这是有限的。 每个人都可以为社会做出贡献; 我们如何对待弱势群体才是衡量我们文明程度的真正标准。
我想在这里评论一下,许多其他评论者的言论清楚地表明他们认为拉齐布提倡我们消极地看待疾病受害者或消极地对待他们。 (“或者你是在建议治愈的方法是在病人出生前或其他时间杀死他们?作为一名医生,我有很多病人真的不喜欢你的“治愈”想法。 )
真的吗? 这就是你的外卖吗? 你认为他是这么说的?
如果拉齐布说过类似的话,我会同意你的观点。 出于这种原因对任何人实施安乐死,甚至边缘化都是站不住脚的。
然而,我已经多次阅读了他的帖子和他的反驳,但我找不到任何说法,甚至暗示拉齐布正在提倡我们应该如何对待患有这种疾病的人(积极或消极)。 他当然没有提倡杀人。
他确实谈到了疾病本身。 不知何故,人们不断发表评论,就好像两者是一样的,实际上是在说,“你讨厌唐氏综合症,所以你一定讨厌患有唐氏综合症的人”。
拉齐布是对的。 唐斯的情况很糟糕。 患有唐氏综合症的人可能会很好。 这是一个不同的问题。
“但是患有唐氏综合症的人可以过上美好的生活。” 好的。 没有人对此提出异议。 但这并不是说唐斯不坏——只是说尽管有唐斯,那些人的生活并不坏。
这就是为什么我们的语言中有“尽管”这个短语。 “尽管”有坏事发生,很多好事还是会发生。 这并不意味着坏事不应该被认为是坏事,也不意味着不应该寻求治疗坏事的方法。
对我来说,通过想象拉齐布将唐氏症命名为“坏”意味着他说“患有唐氏症的人很坏”来混淆他完全没有理解他的观点,我认为总的来说,如果这些人的生活会更好没有唐斯他们也可以过这样的生活。
里亚——
我理解您认为我误解了您的帖子,但我没有。 我意识到与线程中的其他一些海报不同,你并没有说这是一件好事。 但你似乎是在说,在我们能够治愈它之前(显然是魔杖风格,而不是确保突变不会导致人类),我们不应该把它当作一个问题来谈论,因为不知何故这会导致伤害父母的感情并造成耻辱。 相反,我们应该在公共场合假装一切都很好,而某些地方的医生却在秘密工作。
然而,你回复的第二部分绝对是垃圾。 在绝大多数人类文化以及直到过去几个世纪的西方文化中,出生时就有明显精神或身体残疾的儿童都暴露在自然环境中并被遗弃等死。 也许对唐斯来说情况并非如此,因为情况通常不会立即明朗,而且女性很少会在孩子出生 24 小时后就抛弃孩子。 但考虑到大多数文化中农民生活的严酷现实,我怀疑家庭是否有足够的时间来照顾他们的孩子。
推动制度化作为一种替代方案并被广泛接受肯定是有原因的。 即使护理的实施很糟糕,社会意识到需要有组织的护理这一事实标志着社会进步,毫无疑问,一些人(特别是那些容易爆发暴力的人)无论如何都会被锁在阁楼里。
因此,不要袖手旁观,将过去浪漫化。 毫无疑问,我们今天对残疾人的照顾(以总体群体来衡量)比人类历史上的任何时候都更好。
如果没有 DS,患有 DS 的人就不会是现在的样子。 这是他们的亲属必须接受的事实,他们必须充分利用这种情况。 他们所爱的人不是因为 DS 而变形或伤痕累累(象征性地)的人,否则本来可以更好,但仍然是同一个人,DS 是他们的一部分。
要么你珍视你所拥有的人并接受他们的状况作为他们本身的一部分,要么你认为患有 DS 的人有某种缺陷,因此作为一个人来说是低劣的。
我认为自己是一个非常进步的人,我理解甚至支持那些患有 DS 的胎儿堕胎,但我为 DS 人的亲属珍惜他们的亲人并相信他们和他们的生命而喝彩。 患有 DS 的人并不是小人物,他们只是患有 DS 的人。
@11,
我完全同意!
我认识一个 40 岁的 DS 受害者,他身高 5 英尺 10 英寸,体格像一头公牛。 他和他的父母住在一起,离我不远,他们已经 60 多岁了,他们很害怕他们死后他会发生什么。 当客人到达家时,他会立即走近并无条件拥抱他们——通常是非常有力的熊抱,尤其是对女性。 他的父亲身高 5 英尺 7 英寸,而且身材要轻得多,他不得不反复告诉他,要贬低女孩。 如果他喜欢一个女孩,他每隔 30 分钟左右就会接近并尝试拥抱她。 我记得他父亲对他大喊,让他在房间里暂停一下……
我不想处于他们的处境。
。 患有 DS 的人并不是小人物,他们只是患有 DS 的人。
如果你继续在我嘴里说话我就会禁止你。 如果你愤怒地回应这个我会禁止你。
我会保持这个线程开放,因为我想它具有教育意义。 虽然今晚可能会关闭它。
我不想对任何人说什么,也不想愤怒地回答; 我的帖子并不是对原始帖子的直接回答,而是通过阅读有关原始帖子的评论而不是它本身来提出的。
pcconroy,我已经目睹了相当多的不良行为——性骚扰——来自相当正常的男性对女性的行为,因此我认为不应该对 DS 人的这种行为如此重视。 父亲在很大程度上根据您的帖子控制了儿子,当公共汽车上一个喝醉的,很正常的男人开始摸索女人时,尝试进行干预。 我已经介入了——“你是谁告诉我该怎么做!” 大喊——我更愿意与一个无法以社会可接受的方式行事的 DS 人打交道。
我非常喜欢与无法以社会可接受的方式行事的 DS 人打交道。
伙计,一些自控力较差的大型 DS 患者的父母必须处理这个问题 他们生活中的每一天。 这就是保罗所说的。 所以,是的,如果你愿意报名参加,而不是在仲夏时不时地与随机的蠢货打交道,那就赶快行动吧!
多样性无法与疾病相提并论。 多样性包含了大多数人并不总是认可的积极适应。 例如。 住在高山的人最好是矮个子和肌肉发达的人,而住在平地上的人则受益于更长的四肢和纤细的身躯。 所以“越高越好”的刻板印象是不合理的。 力量能力和耐力之间也存在冲突——尽管人们发现肌肉很有吸引力,但它们可能对某些运动曲线有害。 女性胸部的大小等方面也是如此——对于拥有者来说,较小的尺寸比大的更实用,即使较大的胸部受到异性的重视。 较小的人是对饥荒的良好适应。 害羞和内向是在极端残酷的独裁统治下生存的好方法。
我认为美在一定程度上是主观的。 例如,我的韩国朋友认为像 Lauren London 和 Megan Fox 这样的女人很丑! 他们更喜欢看起来像动漫人物或“彩绘娃娃”l K-Pop 明星的女性。
相应
http://tremblethedevil.com/?p=2595&page=2
我不确定来源的科学完整性是否 100% 诚实。
“例如,我对奇异主义的同情”
翻白眼🙂大声笑
Razib,开始这个话题就像走过坏街区,你知道你应该四处走走,因为事情的主要部分。 😀 选择你的战斗,我的朋友。
有时,公开的“我的坏事”更有成效,并且私下以更基层和个人的方式传播你的话。 任何优雅的文字都无法克服设置/设置的不足之处。
有点像海特的:你得先和大象说话! 😀
#36,你到底在说什么?
这篇文章不太可能没有得到你得到的反应:例如。 合唱团,以及误判者/抨击者。 IE。 你知道你会说不要纳粹,我会禁止你这样做。
郊游从一开始就受到诽谤。
伙计,有时你需要他妈的闭嘴。 你并不总是知道我的意图是什么。
嗯,好的。 我的坏家伙,对不起。
阅读原始文章和评论,我有这个要补充的。 我有双胞胎女儿。 一个是“典型的”一个患有唐氏综合症。 我们拥有它们的那天,我们发现了这个消息,而且它是“坏的”。 这不是你想要的。 他们现在十一岁了,对她遗传状况“坏”的震惊已经消退,她就是她。 没有好坏之分,只有她自己,就像我的另一个女儿一样。
我同意当父母说他们患有唐氏综合症的孩子有多棒时,他们是在回应许多人认为他们的孩子没有作为人的价值的感觉。 他们变得防御,他们必须每天证明自己的价值。 其他人不必证明他们存在的权利。 据报道,被诊断患有唐氏综合症的胎儿的流产率约为 90%。 这对唐氏综合症患者的父母来说是很可怕的,因为人们认为他们的孩子应该灭绝。 对此很难不情绪化。
说一个条件是“坏的”和说这个人没有任何价值是有区别的。 我相信所有的生命都有增加价值的潜力,所有的生命都有可能变得毫无价值。 这就是自由意志的概念。 老实说,我们大多数人都没有充分发挥我们的潜力。 这就是“滑坡”。 我相信那些患有唐氏综合症的家庭成员会被冒犯,因为您只是将他们视为一种状况,而不是作为与任何其他人具有相同生存权的个人。
Razib 的回应“我认为我们不应该仅仅将人类视为改善他人的目标”是我唯一真正反对的事情。 作为人类,我们在这里并不是“仅仅”为了他人的福祉,而是多么伟大的附带利益。 如果我们不是为了他人的利益而在这里,我们为什么在这里? 为什么我们尊重甘地和特蕾莎修女? 为什么我们喜欢电影中说“你让我成为更好的人”的台词? 我相信我们在这里建立关系,使我们成为更好的人。
我的两个女儿都让我成为了一个更好的人。 患有唐氏综合症的人让我感激我可以控制的事情并接受我无法控制的事情。 她也让我意识到,也许有时我无法控制的东西才是真正的礼物。 如果我可以预防,我会希望她患有唐氏综合症吗? 老实说,没有。 我是否认为她有价值,并且有与我“典型”女儿一样的存在权,绝对。 我很感激也很自豪能成为他们俩的妈妈。
顺便说一句,
我不认为你试图评论唐氏综合症患者的价值,只是说它自身的遗传状况很糟糕。 但我想说这还不错,只是去荷兰而不是意大利旅行。 如果你还没有读过这篇文章,你应该: http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html
“他们正在回应许多人认为他们的孩子没有作为人的价值的感觉”
“人们认为他们的孩子应该灭绝”
你的推论实际上是可耻的。 大多数人的行为比你似乎愿意给予他们的信任更无私。 你真的认为“人们”认为你的女儿应该“灭绝”吗?
“我们为什么在这里?” – 化学事故。
#43,是的,我们父母确实觉得有些(不是全部)人认为我们的孩子不应该存在。 很难不相信,看看人们在这篇文章和关于这个主题的其他文章上留下的一些帖子。
有趣的是,人们很少(如果有的话)以这种方式回应我的女儿(好吧,但我得到了长相,或者更确切地说,没有长相)。 他们只是礼貌吗? 也许。 或者,与站在你面前的一个有血有肉的人相比,一个理论“类型”更容易被解雇,他是可爱、有趣和迷人的。 通常这就是人们对我女儿的回应——作为一个可爱的小女孩。
这是一个有趣的对话——我很欣赏听到人们诚实的意见——同时,很难不感到防御或想要说服人们你的孩子有多棒。
照顾一个患有唐氏综合症的人很困难——我不希望任何家庭都这样做,如果我能神奇地带走她的 DS,我会吗? 大概。 有时我想知道如果没有它,我的女儿会是什么样子? 她可能更可爱或更有趣。 再说一次,她的 DS 确实构成了她独特的一部分,尽管这是陈词滥调,但让她进入我的生活让我成为一个更好(更快乐)的人。
“是的,我们父母确实觉得一些(不是全部)人认为我们的孩子不应该存在。”
不要小看,但有些人仍然不赞成通婚。 如果我们要谈论“某些人”,它永远不会结束。 有些人是精神病患者。
一般观察——我见过一些人不看 DS 人。 真的。 据我所知,有些人对任何类型的残疾或视觉或行为差异的反应是不去看它。 但我看到有些人也没有注意到他们。 在公共场合,实际上很容易不注意到孩子是 DS,仅仅因为他们的外表和行为确实离规范不远; 我自己做过——只是有一段时间没有注意到。 如果 DS 人是一群中国人中的中国人(人们习惯称这种情况为“蒙古人种”,对吗?),在公共场合很快就很难发现它很多人都很有能力,我需要成为一个有点白痴,不知道有一些高知名度的 DS 演员和 DS 人从事固定工作,顺便说一句,他们似乎以自己的责任心来区分自己,以至于我想知道这是否是“特征”。
DS孩子的父母对我有一种防御反应,因为我 *有* 看着他们,对他们微笑,在这种文化中,成年人看着孩子并以友好的方式微笑是很正常的。 我也不怪他们。 我从各地注意到的大多数人那里看到的反应是相当友善的,也许是因为大多数人 (i) 知道这对父母来说很困难,(ii) 对这种情况有一定的了解或理解,并意识到温柔、爱和往往是甜蜜的/可爱的人 DS 人一般都是。 他们当然不建议大多数人认为您的孩子不应该存在。 我认为不应该认识到大多数人在人与人之间都非常富有同情心/利他主义并且肯定不会坐在那里思考“那个孩子不应该存在”。
这与人们认为如果可以防止未来的孩子成为 DS 将是一件好事完全不同。
这篇文章的主要缺陷是它未能区分对个人的影响和对整个社会的影响。 身高就是一个明显的例子。 一个七英尺高的人在一个平均身高五英尺的社会里可能会做得很好,但是一个平均身高七英尺的社会并不比一个平均身高五英尺的社会好。
因此,在讨论哪些特质有利或不利时,我们需要考虑它们是否只是给个人带来了竞争优势,或者它们是否真的提供了真正的好处。 智力和健康肯定属于后一类,但我看不出提高平均吸引力水平如何让社会更幸福。 亚洲女性客观上比欧洲女性更有吸引力,但这是否让亚洲人比欧洲人更快乐?
曾几何时,我看到人们在临床大厅里互相争吵并互相称呼对方的名字,因为(遗传上)畸形的女孩与她的父母一起经过。 这都是因为等候大厅里的一些人(约50%)发表评论说这样的孩子不应该活着。 所有的地狱都失败了。 畸形儿的父母没有参与争吵。 但你可以想象他们的感受。 最后,医院不得不将吵架的人分开。
对于某些问题,人们无法处理真相。 宗教、心理防御或自我毁灭的信念是防止人们恶化为抑郁和自杀的唯一方法。 愚蠢的人实际上更容易这样做,因为他们首先不确定什么是真理。 无知是幸福的一段时间。
当我注意到有人在公然胡说八道时与我争论时,我根本不会继续。 1. 和白痴争论是在浪费时间。 2.伤害靠自我毁灭生存的人是无情的。 我无法处理某人的自杀,因为我说的是实话。 但是,如果他们由自欺欺人的人讲道,我告诉第三方真相是没有问题的。
更具体地说,布拉德:他女儿的唐氏综合症并不是她成为一个了不起的人的必要条件。 我希望她没有唐氏综合症。
容忍合理范围的遗传和表型多样性并不意味着人们应该对核型异常的人的出生不以为然。
当多样性是疾病的多样性时,多样性就不是力量。 心脏病、先天性缺陷、毁容、肥胖和智力低下不是强项。 它们都是不同程度的悲剧。
我们能否根除疾病是值得怀疑的,但我们可以在其中发挥作用。
我们的价值观将指导我们的行动。 让我们就他们进行一次坦诚的讨论。
嗨 - 我认为重要的是我要明确指出,与作者不同,作为我孩子的父亲,我不希望“她没有唐氏综合症”——我非常爱她今天的样子。
作者将我女儿的额外染色体称为疾病。 虽然医学界将其称为疾病,但使用“疾病”一词会产生更大的问题——人们立即认为“根除”将是解决方案。 遗传“疾病”与经典的“疾病”非常不同——一种外部生物攻击一个人的身体。 如果我患有小儿麻痹症或癌症,并且你可以根除这些疾病,我在精神上将是同一个人,但不会因“外来事物的袭击”而增加健康和心理影响。
根除我女儿的基因构成将根除我所爱的人。 我从不花时间希望没有唐氏综合症的布丽安娜。 我确实希望有办法改善她的一些症状(我很乐意将她放在刀下以修复她心脏上的洞)。 我希望看到教育和科学研究能够帮助她在社会中更独立地发挥作用,而不是上一代患有 DS 的人。 但这与试图带走她的 DS 截然不同。 我永远不会问也不想那样。 在你判断之前,请记住,我与一个真实存在的人有着真实的关系。 我没有通过您的键盘执行“假设”场景。 我非常爱这个孩子。
一旦您将遗传差异称为“疾病”,它就会开始改变您对具有这种遗传构成的人的看法。 你开始使用像作者这样的词,例如“宽容”,并将我女儿的生活称为“悲剧”。 没有人问作者是否可以认为我们的社会“应该容忍”谁。 从一个人的嘴里说出来是一个深不可测的话题——在我看来。 我可以告诉你,我的女儿过着幸福的生活,她周围的人都不会认为这是一场悲剧。
事实上,绝大多数有 DS 孩子的父母根本不认为他们的孩子、他们的生活或他们的家庭是悲剧的一部分。 大多数读者会惊讶地发现,我们中有多少人将患有 DS 的孩子视为我们最大的礼物之一——我们来自所有你能想象到的宗教/非宗教政治和教育背景。 阅读调查和人口统计研究可能会让开明的读者大开眼界。
最后,我附上作者的一句重要的话:“我们可以消除疾病是值得怀疑的,但我们可以让它有所作为。” 消除这种“遗传病”只能通过根除红发的方式来完成。 但是,如果您继续谈论一群人,您当然可以减少它; 也许更多的人会开始相信它。
如果我得了小儿麻痹症或癌症,你可以根除这些疾病,我在精神上将是同一个人
实际上, 很多癌症患者都说 体验 改变他们作为一个人。 我们作为人在特定时刻的经验总和。 此外,区分“经典”和“遗传”疾病是没有用的。 事实上,大多数人都有各种疾病的遗传倾向(例如,BRCA)。
阅读调查和人口统计研究可能会让开明的读者大开眼界。
他们在哪里?