美国医学与美国红带
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我刚刚参加了一个演讲，研究人员概述了如何 表基因组学 可以帮助患有各种严重疾病的患者。 通常，我不会过多地关注人类医学遗传学，因为它总是使我沮丧。 我不明白医学遗传学家是如何开始怀疑周围每个人患有什么隐性疾病的。 无论如何，研究人员概述了表观基因组信息如何提供更好的治疗，从而延长了患者的寿命。 一切都很好。 但是随后，听众中的一个人开始就企业的医疗道德以及研究人员是否清除了一些法律认可的障碍提出了尖锐的问题。 更具体地说，存在一个问题，即探索某人的表观基因组谱是否可能暴露其亲戚的私人信息！ （因为亲戚在某种程度上共享表观基因组和基因组概况）
坦白说，我开始对此感到愤怒。 人们患有绝症，对近亲的遗传隐私的考虑是否迫在眉睫？ 严重地？ 现实情况是，疾病本身的表现为人们提供了有关其亲属风险的信息。 无论如何，研究人员承认，在这一领域的进一步进展可能将归功于富人（例如像史蒂夫·乔布斯这样患有疾病的人）以及美国以外地区的投资。 您是美国第一！
（从重新发布 探索/ GNXP 经作者或代表的许可）
关注@razibkhan 
好吧，我觉得你有点热，不必要地打扰了。 这是一个演示，而不是生与死，这是你应该讨论这些事情的含义的地方。 如果人家不提出来，就是生死攸关的问题，难道要妨碍治疗吗？
现在我站在我的数据属于我的地方，我有权发布它。 如果您共享一些数据，那就是它的方式。
你的评论读起来就像是被谷歌翻译出来的。 将来会更清楚。
这只是关于“偶然”发现的辩论的进一步片段吗？
http://www.phgfoundation.org/news/4269/
http://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=1735394
Razib——为什么在最后一行使用第二人称？
我认为第二方隐私问题是一个需要解决的问题。 一个相当愚蠢的人为设想：假设我患有绝症 X，这是由基因决定的。 这种疾病有两种形式——我有一种（比如来自基因的两个拷贝）很快就会杀死你。 我的兄弟不知道，但他有一种不会立即杀死你但每年要花费一百万美元治疗的版本。 如果他工作的公司发现你患有这种疾病，他们很可能会解雇他以避免他们的保险单负担。 一旦他被诊断出来，他们就不能那么轻易地做到这一点。 但如果关于你的消息传出去，他们可以想出一些虚假的借口。
而且，当然，他可能已经过测试并发现没有这种疾病，但仍可能被解雇。 或者他的未婚妻可能会甩了他以防万一。 事情发生。
此外，使用亨廷顿舞蹈症作为另一个例子，IIRC 表明，同一家庭中的很大一部分人选择不接受测试，因为他们不想知道。
所以，是的，在某些理想世界中，情况可能并非如此，但在这个世界中，必须解决这个隐私问题。 这是一个经典的伦理问题，我认为答案并不明确。 我认为这可能在很大程度上取决于个别疾病的具体情况。 在现实生活中，人类不得不在历史上和之前做出生死攸关的艰难决定，平衡我们不希望平衡的事物。
最后一道防线。