有些医生并不生活在现实世界中
RSS
搜寻文字 区分大小写 确切的词 包括评论
列表 书签
如果父母要求积极为他们的孩子寻找乳腺癌等疾病易感性的早发标志物， 夏普说负责任的医生会 否认他们的顺序 除非该父母能够提供正当理由。 医学界通常不建议这样做，因为这将迫使他们穿越充满不可预测挑战的新领域。
“我们必须找到正确的方法来抑制我们对基因检测的热情，”夏普说，“并且真正将基因检测限制在我们有理由怀疑对患者健康有用的情况。 过多的测试会导致痛苦、增加成本并产生最终没有任何临床效用的信息。”
我已经说得够多了，我不想重复自己。 但是，认为在涉及全基因组序列时被医生或机构拒绝的父母不会只是去其他地方，这完全是疯狂的谈话。 或许这些建议采取这种策略的医生认为，通过这种方式，他们可以免除自己的责任？
与其试图否认信息的传播更合理、坦率地说是公正的，不如为公众开发更好的解释方式。 医疗机构兴起于 20 世纪，在一个庞大的中央组织时代。 这种心态似乎延续了下来。 但这将是许多曾经属于精英权限的技术去中心化和商品化的一个世纪。
一个真正的问题是基因检测非常昂贵，如果它不能真正告诉你的病人任何有价值的东西，你就会开始考虑花 50oo 或更多美元是否值得。
23 and me 不再被允许进行医学基因检测，因此医生需要依赖像 Athena 和 MNG 这样的高价哄抬物价者。
保险公司不会为他们认为没有实用价值的东西付费。他们不会花钱让你知道你患某种疾病的风险，除非政府允许他们仅仅因为你有患病倾向而提高你的保费。
一个真正的问题是基因检测非常昂贵
这是错误的。除非你很穷。
但如果认为被医生或机构拒绝提供全基因组序列的父母不会去其他地方，那就完全是疯狂的说法。
如果未经医生许可对基因进行测序是违法的，就像未经医生处方获取许多药物是违法的一样，那就不一样了。这似乎正是像夏普这样的人想要的。
我记得，FDA 很早就禁止人们检测血液中的艾滋病毒。他们必须通过一位医疗专业人员（人们热切地希望）向他们解释这一切意味着什么以及他们应该做什么。
这就是可能发生的事情。
医学领域普遍担心过度治疗和过度使用诊断测试。这些人担心，如果他们进行测试并且结果呈阳性，他们将不得不对一个可能永远不会生病的患者进行各种不必要的手术。
你还有一个非常好的观点——他们会去找其他人为他们做手术，而那个人会很乐意收钱。这可能就是这些人想要阻止的——不必要的程序激增。
我实际上同意你关于人们有权获得他们的遗传信息的观点，但我认为这就是这些人的想法。
完全疯了？夸张的说法不适合你。许多患者可以在医生的劝说下避免不必要的检查。拒绝进行测试有助于说服他们。患者本身很容易感到矛盾：他们真的想要更多超出他们处理能力的信息吗？
医生不应该仅仅因为病人想要结果而进行测试：医疗实践的规范是“不伤害你的病人”而不是“成为全社会的功利主义者”。
“医学界普遍建议不要这样做，因为这将迫使他们穿越充满不可预测挑战的新领域。”
当然，还有谁比医学界更能指导他们度过难关。从我个人的经验来看，这个社区是由野心家、伪君子和自私自利的底层人士所管理的。是的，我们怎样才能让直接参与的人做出对他们的生活产生巨大影响的决定。不，我们需要把这个问题留给“专家”。那些知道什么对他们和我们最好的人。
我认为医生作为医疗看门人的整个理念很可能迟早会重蹈恐龙的覆辙。
不，因为医生有一个非常好的工会。
23 and me 不再被允许进行医学基因检测，因此医生需要依赖像 Athena 和 MNG 这样的高价哄抬物价者。
保险公司不会为他们认为没有实用价值的东西付费。他们不会花钱让你知道你患某种疾病的风险，除非政府允许他们仅仅因为你有患病倾向而提高你的保费。
回复：@Razib Khan
一个真正的问题是基因检测非常昂贵
这是错误的。除非你很穷。
夏普博士不是 医生 正如普通读者可能会认为的那样。他的博士学位是在 哲学 他主要感兴趣的话题是源于患者价值观和信仰的对现代医疗技术的抵制。它 is 事物大格局中的现实世界问题。
夏普博士的出版物暗示他明白，健康保险公司和雇主的基因歧视已经不再是问题，直到最近，这还是对未成年人成人发病疾病进行基因检测的主要关注点。但他坚持（逐字）：“缺乏新法律环境下筛查风险收益比的数据”。事实上，他认为，对于那些不符合紧急紧急需要以防止灾难性后果的情况，即使是非基因新生儿筛查也可能没有必要。http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3868436/)
回复：@Former Darfur
不，因为医生有一个非常好的工会。
听起来这一切都是关于什么对医疗行业最好，而不是什么对病人最好。
今天《儿科学》上发表了一篇论文（“有乳腺癌家族史的学龄女孩的心理社会调整”，尚未在线），该论文试图测量有遗传性癌症风险的家庭中儿童的心理结果，并研究寻找缓解这种情况的最佳方法。据我从媒体回顾中了解到，即使基因结果对孩子保密，并且在某些情况下，向父母披露基因测试结果，孩子也可能面临与父母的恐惧相关的焦虑和破坏性应对行为的风险。孩子实际上在心理上对他们有益。
http://www.cbsnews.com/news/breast-cancer-genes-family-history-impact-on-girls/
临床测序探索性研究 (CSER) 联盟儿科工作组在本期期刊中还发表了一份关于“指导和评估儿科实践中专业负责任地披露基因组测序结果的道德框架”的出版物：
http://pediatrics.aappublications.org/content/136/4/e974.abstract
这就提出了对健康孕妇进行超声波检查。在世界的某些地方，对孩子性别的了解很可能会导致它的灭亡——而世界上的某些地方已经转移到了我们所在的地区。
我真的认为问题在于公民是否拥有自己的身体。 如果您确实拥有自己的身体，那么在我看来，您拥有为您的身体编码的信息。 它是你的，一些自大的看门人永远无法捍卫他远离你的权利。
除此之外，成本正在下降，并且该技术是可移植的。 只需取样并将其发送到实验室所在的任何地方。 规避限制将是如此容易，以至于它们很快就会陷入荒谬的境地。
呵呵。 不是说政客不会尝试！
JP斯特拉利